Aujourd’hui, j’ai réalisé un geste qui peut paraître anodin à la plupart d’entre nous mais qui reste pour moi un geste inconfortable : je suis passée à la pharmacie. Parce que je suis concernée par la fibromyalgie.

Certainement que vous avez démystifié le truc depuis longtemps, même pour les achats « pas faciles » : préservatifs, traitement contre les mycoses, suppositoires, pharmacopée pour les allergies, Smecta, recel de paracétamol.
Je déteste y aller. Pourquoi ?

Je suis diagnostiquée comme souffrant de la Fibromyalgie depuis 2007. Bien que ce mot connaisse une meilleure visibilité actuellement puisqu’une flopée d’articles ont rendu sa rencontre un peu moins rare, ça reste encore une maladie orpheline méconnue. Donc je vous explique avec mes mots.

On nous a souvent répété que le sommeil, c’était précieux. Plus que ça, c’est vital !
En effet, pour le petit passage pédagogique, le sommeil se décompose d’abord en 4 à 6 cycles de 90 minutes chacun. Chacun de ces cycles comporte largement 4 stades :

  1. L’ENDORMISSEMENT
  2. LE SOMMEIL LÉGER LENT
  3. LE SOMMEIL PROFOND
  4. LE SOMMEIL PARADOXAL ou rêve

Une personne fibromyalgique va voir son sommeil profond perturbé. C’est l’étape où le cerveau se repose, déclenche le système de remplacement des cellules, la récupération de la fatigue de la phase d’éveil, etc. Sauf qu’avec la fibro, ça va faire souvent comme le diamant d’un vinyle qui saute.

Imaginez un peu la frustration pour un cerveau qui n’arrive jamais à la jouissance et vous comprendrez aisément son état après plusieurs années de ce traitement.
Cela engendre rapidement fatigue, confusion, dérèglements de toutes sortes et douleurs.

Douleurs. Le mot-clef de la fibromyalgie. J’ai choisi sciemment de ne parler que d’un seul des aspects de cette maladie (y a un Wikipedia pas trop mal, qui fait le boulot) parce que vous apprendrez qu’actuellement, elle est un peu le fourre-tout quand la médecine (généraliste d’abord et rhumatologiste ensuite) ne sait pas trop pourquoi vous avez mal pendant 6 mois continus sans trouver de lésions ou raisons explicables. Ça me donne envie de paraphraser les 3 lois de Clarke qu’on m’a expliquées récemment (Arthur C. Clarke, oui oui : 2001, A space odissey)… Je préfère souvent d’ailleurs parler deS fibromyalgieS (comme on dit leS internetS) parce que je pense que quand et si c’est bien étudié, on trouvera plusieurs formes.
Je recadre : douleur. Quand vous ne dormez pas, non seulement vous risquez d’abandonner toute dignité capillaire mais vous allez aussi au devant de pas mal de désordres que tout.e bon.ne insomniaque connaît : vous êtes fatigué.e.s, vous avez la dalle, vous allez manger ce qui vous passe sous la main donc certainement quelque chose de pas top pour votre corps, vous allez emmagasiner ça en surcharge pondérale et mal le vivre (c’est un autre sujet, d’ailleurs), vous allez avoir froid ou avoir de mauvaises suées et… vous allez vous sentir cassé.e.s de partout, douloureuseux.
Eh bah oui ! Si le cerveau ne se repose pas suffisamment, c’est le démarrage en côte en gardant le frein à main et en ruinant votre embrayage (scusez, je passe le code de la route en ce moment). Vivre avec une douleur continue est tout bonnement un péplum (les 12 travaux, pas les corps huilés).

Parce que la fibromyalgie, c’est ça ! Avoir mal et être fatigué. Tout le temps. Sans aucune pause. Vous vous réveillez après une nuit correcte (comprenez : plus de 4h30, si vous avez suivi l’explication de tout à l’heure à propos des cycles de 90 minutes) : vous avez mal. Vous respirez (quelle idée !) : vous avez mal. Vous vous grattez le nez vautré.e devant une vidéo : vous avez mal. Vous tenez un enfant dans vos bras : vous avez mal.
Avec les années, j’ai fini par trouver un exemple parlant pour expliquer cette douleur que je ressens : les malheureuseux qui se sont déjà coincé le nerf sciatique comprendront quand je leur dis que c’est une douleur quotidienne dans tout le corps. Aux autres, je dis qu’au mieux, c’est comme si vous étiez un hématome géant sur lequel on appuie tout le temps. C’est con mais ça parle.

Pourquoi j’emploie ces images ou sensations pour transmettre mon expérience ? Parce que le regard des autres permanent et le manque d’empathie généralisé. En autres joyeusetés, je connais des maux de tête qui me font invariablement penser très sérieusement qu’une balle entre les deux yeux serait un sort enviable, que je me planterais bien un robinet dans le crâne pour ouvrir une voie de sortie à la douleur ou pourquoi pas m’énucléer avec une cuillère (je rêve aussi parfois de poudre de licorne, une pincée qui dissoudrait le bobo ; je n’ai pas que des images violentes). Des douleurs menstruelles aussi, à accueillir l’idée d’une hystérectomie avec une bourrée berrichonne (mais je l’aime bien mon utérus, les autres jours). Donc la rencontre spécifique avec des femmes qui n’ont jamais eu ni règles douloureuses ni migraines et ne se disent pas que leur imagination pourrait les aider à avoir un peu de commisération est toujours assez désespérante. Plus elles sont proches de vous (mères, sœurs, amantes, que sais-je ?), plus c’est triste. De façon globale, le regard des autres sur votre sort est souvent lourd : la douleur – sauf grimaces et gémissements incontrôlables – ça ne se voit pas ! Même par imagerie médicale, ça ne se voit pas trop. Alors difficile de convaincre les sceptiques qui pensent avec tellement de générosité que c’est dans votre tête.

Parce que votre tête justement, soumise à ce régime de longs mois ou années, elle craque. J’en connais qui ont renoncé et se sont écroulé.e.s dans un fauteuil roulant pour ne plus s’en relever. La plupart ont versé dans un penchant dépressif consécutif car ça ruine. Non, ce n’est pas la dépression qui mène à avoir de vieilles douleurs. C’est la douleur sans fin qui finit par avoir raison de votre mental, de votre moral. C’est important, notez-le, gravez-le au fond de votre esprit ! Ce n’est pas une vie d’avoir mal tous les jours, à chaque minute.

Un long préambule pour vous expliquer le contexte dans lequel j’ai mis les pieds dans une pharmacie voisine de mon domicile : je prends un traitement bétabloquant pour faire chuter ma tension (legs familial) et ça a fait baisser significativement mes maux de tête. De quotidien (et jusqu’à dix jours consécutifs, revenez à mes histoires d’énucléation avec la corne d’une licorne), ils sont devenus hebdomadaires et je trouve ça relativement plus supportable. C’est vous dire que je me contente de peu. Mais ma vie n’ayant pas été une partie de plaisir, j’ai accumulé stress, expériences éprouvantes et j’en ai plein le dos. Littéralement. Une radiographie a révélé que la lordose naturellement courbée des cervicales était absente chez moi qui ai les vertèbres droites et raides. Si je me suis trouvée un kinésithérapeute qui essaie de me soulager toutes les semaines et à qui j’essaie toujours de trouver une conversation plaisante et drôle pour égayer nos rencontres, un décontractant musculaire prévu pour les lombalgies sévères et autres hémiplégies venait me soulager un peu.

À la pharmacie, on m’a appris que ce médicament était considéré par la Haute Autorité de Santé (la HAS) comme un médicament de confort et n’était plus remboursé. Mes moyens de petite chômeuse longue durée qui court les cdd m’ont obligée à décliner la proposition d’acheter une boîte de dépannage plein pot. La pharmacienne à qui j’ai eu à faire a pris le temps de discuter avec moi de la politique de déremboursement en général (le trou de la Sécu, la chasse aux fraudeurs pauvres, etc.). Elle m’a indiqué qu’il y avait peut-être une volonté derrière d’orienter les malades vers un traitement anxiolytique qui m’a fait dresser les cheveux sur la tête. Je pourrais vous raconter successivement comment un traitement d’antidépresseurs par un généraliste sans doute un peu excessif m’a fait perdre les souvenirs d’un mois et demi de mon adolescence ou un autre traitement pour la recapture de sérotonine (pour retrouver un meilleur sommeil) m’a fait prendre 40 kg en deux ans avec lesquels je me débats encore. Alors prendre des anxios pour supporter que mes cervicales sont un peu trop… verticales, ça ne me réjouit pas. J’ai quitté l’officine en me promettant de me rapprocher rapidement de mon généraliste afin de l’informer de ce déremboursement et pour trouver un plan b.

Avec précaution (et parce que je dois patienter tout le week-end avant d’avoir l’opportunité d’être en contact avec un médecin), j’ai été regarder les actualités sur le soft web relatives à ce déremboursement. Je ne suis absolument pas spécialiste, ni familière de ces sujets. Aussi ai-je lu en gardant un maximum d’esprit critique. Mais il était intéressant de s’interroger à propos de la médecine allopathique. J’ai mal, certes. Mais est-ce que ça justifie l’ingestion de médicaments dont je ne connais pas les effets sur mon corps ?
J’étais d’abord guidée par cette question de déremboursement. Serait-il possible que sous couvert de politique de rigueur et de logique libérale, on détricote le principe éclairé de la Sécurité Sociale pour rendre encore plus difficile (financièrement) à certain.e.s de se soigner ou au moins soulager ? Les arcanes des autorisations de mise sur le marché sont assez obscures. Il semblerait que ce déremboursement soit motivé par un retour sur les effets néfastes de la molécule. On passera sur les effets secondaires que sont diarrhées et douleurs d’estomac, dans mon cas, je n’étais plus à ça près. Mais il semblerait après quelques lectures superficielles de ma part qu’un risque d’anomalie du nombre de chromosomes dans le noyau des cellules (« aneuploïdie »), une anomalie reconnue comme un facteur potentiel de risque de cancer et de tératogénicité, d’avortements spontanés et de baisse de la fertilité masculine associés à son utilisation soient présents. De quoi spontanément lever un sourcil et se dire qu’on va y réfléchir à deux fois.
(Même si je précise ici avoir conscience des effets secondaires de toute prise de médicaments. D’ailleurs je ne suis pas une hypocondriaque paranoïaque, j’enchaîne les cigarettes en écrivant ce (trop ?) long article).

Quid de la transparence pour les malades ? Pour les consommateur.trice.s ?
Vers quoi se tourner maintenant ?
Ce n’est pas de ma compétence de répondre à ces questions. Ma responsabilité se cantonne à interroger celui qui assure mon suivi afin de trouver un ersatz de solution à la situation.

Mais toute cette histoire aura été l’occasion de parler du parcours ordinaire d’une personne souffrant de fibromyalgie (qui signifie douleur tendon-musculaire) qui s’interroge sur le parcours de santé et sur les voies de soulagement existantes. Ce n’est pas le pamphlet contre la ruine de la Sécu que j’imaginais initialement en démarrant ce texte.

Non, il s’agit plutôt de parler d’un sujet qui me touche et que je sais méconnu. Chacun.e son sac de pierres, bien sûr. Mais la douleur, c’est universel hélas. La bienveillance envers l’Autre, plus rare. Donc précieux.

J’ai eu la chance d’avoir connu deux personnes dans ma vie amoureuse qui malgré tout ont su me proposer par leurs digipressions, leur chaleur, leurs câlins, un peu de réconfort et pendant quelques instants un relatif soulagement qui n’a pas de prix. Un répit ! Elles mais aussi la plupart de mes ami.e.s ont été patient.e.s et tolérant.e.s avec d’autres types de manifestations symbiotiques d’une douleur sans fin : dureté, détachement, chouinages, gémissements, pleurs parfois, annulation de rdv ou de projets. Je n’ai pas besoin d’aide mécanique au quotidien car je suis un tank ou un colosse qui préfère serrer les dents et encaisser. Je ne tiens que grâce à un système d’auto-hypnose à base de méditation, de dissociation, de chansons des Beatles (oui…) mis en place depuis tellement d’années (avant la fibromyalgie) que je suis bien incapable de discerner mon état « normal » de mon état « berserk ».

Par extrême pudeur, il est très rare que j’aborde publiquement le sujet de ce que je vis, a fortiori avec cette maladie (oui, car avant il s’agissait d’un syndrome : le Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus). J’espère avoir su avec cet article apporter mon moellon à l’édifice modeste d’une reconnaissance que j’espère pour toutes les personnes devant composer avec une maladie chronique. Car oui, la douleur m’a dirigée vers un certain universalisme. Si je me plains de la poutre dans mon œil, je n’en amoindris pas les conséquences de la paille dans celle du voisin.

Je conclurai en disant que si vous avez mal quelque part et que vous pouvez vous soulager avec un verre d’eau pétillante bien fraîche comme avec un cachet de paracétamol, une caresse onaniste, une bonne nuit de sommeil, un épisode de série, une goutte d’huile essentielle de menthe poivrée, un café en terrasse, un rami entre ami.e.s, faites-le ! Trouvez votre médecine !
Tout ce qui peut vous faire du bien est bon. N’en déplaise à Bukowski.

Et si vous pouvez avoir un regard ou mieux : une oreille ou une main bienveillante envers tout type de souffrance, c’est un geste de plus. Pour vous comme pour les personnes qui vous entourent.

Douceur überall !

 

SOURCES

L’association nationale de la Fibromyalgie (France)

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